Leben mit Rückgrat - Wie eine Mutter ihr und das Leben ihrer Tochter meistert mit Skoliose.

Mit dreieinhalb Jahren kam es nach einem Gartenunfall ans Licht: Sophie hat einen Gendefekt. Ein Assistenzarzt fand bei den Untersuchungen im Krankenhaus Auffälligkeiten, denen nachgegangen wurde. Mama Katrin beobachtete schon länger Entwicklungsverzögerungen. Dann kam die erschreckende Diagnose. Eine Energie-Stoffwechselstörung mit einem Atemwegs-Gendefekt sollte Sophie nicht älter als 10 Jahre werden lassen. Heute ist Sophie 14 Jahre alt.

Mit einem Schlag änderte sich das Leben von Katrin Melchert. Von da an hieß es, mit einer palliativen Situation der Tochter klarzukommen. Irgendwie. Palliativ bedeutet, dass keine Aussicht auf Heilung besteht. Fragen wie „Wie wird sich die Krankheit entwickeln?“, „Wie lange lebt Sophie noch?“, „Wer kann ihr und mir helfen?“ kreisten ständig im Kopf zwischen dem ganzen bürokratischen Aufwand. Formalitäten für Krankenkassen und Versicherungen, die Organisation von Pflegekräften und Hilfsmitteln für ein krankes Kind zehren bis heute an den Nerven der Mutter. „Das Schlimmste ist, wenn erstmal alles abgelehnt wird“, sagt sie. Dann heißt es: Auch an dieser Front kämpfen - zwischen Beatmungsgerät, Hospizaufenthalt, Pflegekräften – und eigenen Bedürfnissen.

Sophie ist inzwischen fast dauerhaft an einem Beatmungsgerät angeschlossen – Tag und Nacht. Bis zur sechsten Klasse lernte sie in einer spezialisierten Förderschule in Hamburg die Grundbegriffe des Lesens und Schreibens. Danach erlaubte ihr der Gesundheitszustand nicht mehr, weiterhin zur Schule zu gehen. Eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung war notwendig; es stellten sich immer mehr Folgeerkrankungen wie zum Beispiel eine starke Skoliose ein.

Elf Jahre lang lebt Katrin Melchert zwischen wechselnden Pflegekräften um sie herum, mit viel Ärger um eine endlose Bürokratie und im Dauerstress vieler kräftezehrender Momente – ein Zustand, der mal besser und mal schlechter zu ertragen ist. Das ist natürlich auch abhängig vom Gesundheitszustand von Sophie. Wenn sich Hund Sam zu ihr ins Bett legt, weiß sie spätestens, dass es ihr schlecht geht. Sie hat dann den Eindruck, dass Sophie gehen möchte. Gott sei Dank werden solche Momente auch immer wieder abgelöst von Zeiten, in denen Sophie ihre kämpferische Natur zeigt und ihrer Mama Kraft gibt.

In diesem Auf und Ab der Jahre stand Katrin Melchert immer das INCORT Sanitätshaus zur Seite, das ihr in ganz praktischen, aber sehr wesentlichen Dingen eine große Hilfe war. „Gemeinsam in Bewegung bleiben“ lautet die Philosophie von Incort und war von Anfang an Programm. Denn die Krankheit hat Sophie schon früh Bewegungsabläufe wieder verlernen lassen, die mühevoll wiedererlernt werden mussten. Verschiedene Hilfsmittel vom Therapiestuhl und Stehtrainer über den Rollstuhl bis hin zu den Orthesen, Kinderpflegebett, Duschstuhl und Lifter helfen Sophie und ihrer Mutter bis heute, so gut es geht in Bewegung zu bleiben und den Alltag besser zu meistern. Auch das Wort „gemeinsam“ wird hier großgeschrieben. „Die Zusammenarbeit war in all den Jahren hilfreich. Sie war geprägt von einer guten Beratung über die praktischen, unentbehrlichen Hilfsmittel und einem engen und persönlichen Kontakt“, sagt Katrin Melchert über die Zusammenarbeit.

Die Firma INCORT versteht sich als Berater und Schnittstelle zwischen Eltern, Therapeuten, Pflegedienst, Krankenkasse und Ärzten. Sie gibt alters- und fachgerechte Empfehlungen ab, wie Kindern wie Sophie und ihren Betreuern das Leben mit einer schwerwiegenden Krankheit erleichtert werden kann. Dabei wird die Diagnose mit dem Verlauf der Erkrankung ebenso berücksichtigt wie die individuelle Situation der Betroffenen.
Die Beratungsgespräche mit der Firma INCORT fühlen sich für Sophie fast genauso vertraut an wie ihre Besuche im Hospiz in Wilhelmshaven. Beides sind Konstanten in Sophies Leben, denn vertraute Gesichter geben Sicherheit und schaffen Vertrauen.

Das war nicht immer so in ihrem Leben. Ihrem Vater wurde das Sorgerecht entzogen, die Pflegekräfte wechselten viel zu häufig und es dauerte einige Zeit, bis das richtige Hospiz gefunden wurde. Seit 2015 ist Sophie drei bis vier Mal im Jahr nun im Wilhelmshavener Hospiz; es ist eine zweite Heimat für sie geworden. Und ermöglicht Katrin eine Auszeit und inzwischen sogar, ein paar Tage Urlaub zu machen. Durch die von Anfang an palliativ ausgerichtete Behandlung und die damit verbundenen Aufenthalte im Hospiz ist Katrin Melchert mit vielen ebenso betroffenen Eltern und deren Kindern zusammengekommen. Am Anfang war das hilfreich; heute pflegt sie nur noch wenige Kontakte, zu denen sich in den Jahren eine Freundschaft entwickelt hat. Die Last wurde zu groß, immer wieder verstarb ein Kind, man musste Abschied nehmen und wurde zusätzlich in der eigenen Situation mit sterbenskrankem Kind belastet.

Ruhe eingekehrt ist auch in die Situation der Pflegekräfte. Ihnen kommt eine wichtige Aufgabe zu, inzwischen übernehmen diese fast ausschließlich die 24/7 Betreuung von Sophie. Katrin Melchert kann sich heute die Pflegekräfte selbst aussuchen und entscheiden, wer zu ihr und Sophie am besten passt. Heute sind alle ein gut eingespieltes Team, das Katrin Melchert einen Job außerhalb des Zuhauses ermöglicht – eine willkommene Freiheit, die sie sehr zu schätzen weiß.

Aber natürlich ist sie immer noch fest im Pflegealltag ihrer Tochter dabei. Gemeinsame Ausflüge oder Besuche bei der Schwester gehören zu den schönen Dingen in einem anstrengenden Leben. Der anstrengende Teil ist nach wie vor geprägt von Bewilligungsanträgen, die bei der Krankenkasse durchgeboxt werden müssen. Seit fast einem Jahr wartet Katrin Melchert auf die Genehmigung eines E-Rollstuhls – ein Rollstuhl, der von der Firma Incort auf die Bedürfnisse von Sophie angepasst und konfiguriert wird und ihr eine erhebliche Erleichterung bringen soll. Es handelt sich um einen Rollstuhl, der eine Stehfunktion hat und Sophie in eine aufrechte Haltung bringt. Durch die starke Skoliose ist es ihr schon lange nicht mehr möglich, sich aus eigener Muskelkraft aufzurichten. Dieser Rollstuhl bringt ihr zwar die Muskelkraft nicht zurück, aber er sorgt dafür, dass die Lunge und alle anderen inneren Organe entlastet werden und ihr Kreislauf stabilisiert wird. Es ist etwas, wofür es sich wieder lohnt zu kämpfen, ist Katrin Melchert überzeugt und gibt auch hier die Hoffnung nicht auf.