Moritz - Leben mit Fußball, Therapie und Rollstuhl

Voller Freude erwarten Stefanie und Bernd Heinsohn im Februar 2010 ihr Baby. Es folgte eine lange und schwierige Geburt. Moritz musste mit einer Saugglocke auf die Welt gebracht werden. Nach der Untersuchung die Nachricht, dass sie einen gesunden Jungen haben. Doch ihr Sohn hörte nicht auf zu weinen und wollte nicht trinken. Das Glück wird erschüttert: Moritz erlitt beidseitig zwei vorgeburtliche Schlaganfälle.

Die Diagnose einer Behinderung des Kindes trifft Eltern schwer. Manche berichten von einem Schockzustand: „Warum unser Kind?“ Ein Gespräch mit Stefanie und Bernd Heinsohn über den plötzlichen Schmerz, stolze Momente und Menschen, die der Familie mit Herz und Hand zur Seite stehen.

Frau Heinsohn, wann haben Sie erfahren, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt?
Drei Tage nach der Geburt sollte ich mit Moritz aus dem Krankenhaus entlassen werden. Es wurde noch ein Ultraschall vom Kopf meines Sohnes gemacht, eine routinemäßige Untersuchung, wenn ein Baby mit der Saugglocke geholt wird. Dann sagte mir der Arzt, dass etwas nicht in Ordnung sei, da wäre etwas im Kopf. Es folgte ein MRT und Moritz wurde sofort ins UKE Hamburg-Eppendorf verlegt und es bestätigte sich: unser Kind hat beidseitig zwei vorgeburtliche Schlaganfälle erlitten.

Herr Heinsohn, was passierte dann?
Moritz kam auf die Intensivstation. An diesem Tag mussten wir ohne unser Baby nach Hause fahren. Statt mit unserem Baby zu kuscheln, blieben wir voller Angst und Traurigkeit zurück. Immer wieder die Frage: „Warum unser Kind?“ Es riss uns wortwörtlich den Boden unter den Füßen weg! Wir fuhren jeden Tag zu Moritz. Nach ein paar Tagen kam unser Sohn von der Intensivstation auf die Kinderstation. Somit konnte meine Frau dauerhaft bei ihm bleiben. Aber niemand wagte eine Prognose zu stellen. Es hieß, dass sich das Gehirn von Moritz neu vernetzt. Nach vier Wochen dann die Entlassung nach Hause.

Frau Heinsohn, wie haben Sie die erste Zeit zuhause erlebt?
Als gedankliches und emotionales Auf und Ab. Eine Zeit, in der die Sorge, die Ungewissheit und die Pflege von Moritz eine Herausforderung für uns war. Wir mussten vieles erst einmal lernen zu verstehen. Unser Sohn ist 100% schwerbehindert. Er hat eine ausgeprägte Tetraspastik, eine Lähmung der Extremitäten. Uns wurde schnell bewusst: Moritz wird nie sprechen, selbständig sitzen, laufen und alleine leben können.

Das bedeutet, Ihre Lebensplanung wurde komplett auf den Kopf gestellt. Herr Heinsohn, wie haben Sie den Weg in den Alltag gefunden?
Im Rückblick auf die durchaus chaotische Anfangszeit blieb uns keine Zeit mit dem Schicksal zu hadern. Bereits im April 2010 erlitt unser Kind einen Leistenbruch und musste operiert werden. Von da an folgten weitere Operationen und eine Kette nicht abreißender Arzt- und Therapietermine. 2018 dann die große Skoliose-Operation, bei der Moritz Wachstumsstäbe in den Rücken gesetzt wurden. Leicht auszuhalten war das alles nicht. Weder für unseren Sohn noch für uns. Da hilft es, einfach weiterzumachen.

Frau Heinsohn, wie hat Ihr Umfeld auf Moritz reagiert? Werden Sie unterstützt?
Ein schwerbehindertes Kind zu bekommen vergrößert wie mit einer Lupe die Qualität der Beziehungen. Da trennen sich auch Wege. Umso mehr schätzen wir die Menschen, die Moritz auf Augenhöhe begegnen und uns mit Herz und Hand zur Seite stehen. Zum Beispiel meine Mutter, die sich freut, wenn sie auf Moritz aufpasst und ihn mit Liebe überschüttet. Die Kinder, die jeden Tag tolerant und neugierig Moritz begrüßen. Unsere Freunde, die Moritz zum Lachen bringen. Physiotherapeuten und Berater für die Hilfsmittelversorgung, die ihr Bestes geben.

Moritz ist jetzt 10 Jahre alt. Arztbesuche, Therapien und Hilfsmittelanpassungen stehen auf der Tagesordnung. Herr Heinsohn, was ist Ihnen dabei wichtig?
Es ist entscheidend, wie Menschen auf Moritz zugehen. Ob sie auf den Rollstuhl schauen oder in seine Augen. Nicht über ihn reden, als wäre er ein Gegenstand, sondern mit ihm. Er nimmt die Umwelt mit wachen Augen und Ohren wahr. Ein Arzt hat mal im Beisein von Moritz über ihn in dritter Person gesprochen. Als wenn unser Kind nicht da wäre. Daraufhin sind wir aufgestanden und gegangen. Wir wollen, dass Moritz die Chance hat, zu verstehen, was mit ihm geschieht. Wir wünschen uns Einfühlvermögen und die bestmögliche Versorgung.

Kinder wachsen. Moritz braucht wie jedes Kind neue Schuhe. Aber auch die Hilfsmittel müssen seinem Wachstum angepasst werden. Frau Heinsohn, was denken Sie über die Versorgung?
Ich denke, unsere Großeltern wären dankbar gewesen, hätte es damals Hilfsmittel und Reha-Technik wie heute gegeben. Für Moritz bedeuten die Hilfsmittel mehr Teilhabe und für uns Entlastung. Es klingt so banal, aber Hilfsmittel müssen helfen. Vor ein paar Jahren haben wir das Team vom „Innovativen Zentrum für Orthopädie und Reha-Technik INCORT“ für uns entdeckt. Die erfahrende Beratung, modernste Technik und individuelles Denken haben uns überzeugt, immer die optimale Lösung für Moritz zu finden. Mit viel Geduld und Einfühlvermögen wird unserem Kind erklärt, was und warum etwas gemacht wird – bevor es gemacht wird. Moritz bei der Auswahl der Hilfsmittel mit einzubeziehen ist unabdingbar für uns. Dabei ist uns bewusst, wie anspruchsvoll diese Aufgabe ist. Wir sind froh, mit INCORT einen vertrauensvollen Partner gefunden zu haben, der so viele Einblicke in unser Familienleben hat und für uns da ist. Vertrauen ist ein Geschenk.

Herr Heinsohn, inmitten der alltäglichen Herausforderung, woran hat Moritz Freude?
Moritz rastet aus vor Begeisterung, wenn er Kinder Fußball spielen sieht oder Spiele im Fernsehen schaut. Manchmal müssen wir unsere Tränen zurückhalten, denn wir würden wirklich alles dafür tun, dass unser Sohn über den Platz rennt und ein Tor schießt. Auch pubertierend, manchmal wütend – wenn Moritz lacht, hat er das schönste Lächeln auf der Welt und einen eisernen Willen, Freude zu erleben. Das spürt auch seine beste Freundin Hündin Frieda, die immer bei Moritz ist. Unser Elternsein macht manchmal demütig. Aber wir durften Menschen kennenlernen, denen wir ohne Moritz nie begegnet wären. Frei nach dem Motto „Carpe Diem“ können wir schöne Momente und unsere Familie genießen. Nur Toleranz gegenüber allem, was anders ist, das wünschen wir uns.